Ja, de site mag op basis van mijn klikgedrag suggesties doen en voorkeuren onthouden. Meer over cookies.
Opslaan

Trap ALS de wereld uit!

  • Lennart Snoeijer
  • 06 april 2012

Eind vorig jaar ontving ik een e-mail van een goede vriend (Casper) waarin hij vertelde dat bij zijn vader ALS was geconstateerd.Op dat moment had ik geen benul van de ziekte ALS maar uit zijn bericht begreep ik dat het om een ernstige aandoening gaat, zelfs zo ernstig dat iemand waarbij deze diagnose is gesteld gemiddeld nog maar 3 jaar te leven heeft.

Tijdens het lezen van de e-mail kwam mijn wereld even stil te staan, verschoven mijn eigen zorgen naar de achtergrond en ontstond de ultieme drang om ‘iets goeds’ te doen voor deze persoon en zijn familie. Dit oerinstinct is volkomen verklaarbaar maar werkt ook ongelofelijk confronterend en verlammend. Want wat kun je doen? Waar hebben Casper en zijn familie behoefte aan? Vindt Casper het fijn wanneer wij erover beginnen of wil hij dit bericht liever zelf verwerken?

Al snel bleek dat niet alleen ik maar ook al onze andere gezamenlijke vrienden met dergelijke conflicterende gedachten kampten. Een sprekend voorbeeld deed zich voor tijdens de wintersport. Met 21 vrienden verbleven wij in Oostenrijk en Casper was zelf ook mee. Onbewust had ik bedacht dat het voor hem het beste was om zo min mogelijk aan zijn vader te denken en vooral veel plezier te maken. Op dag 5 van de wintersport kreeg ik echter te horen dat nog helemaal niemand naar zijn vader had gevraagd. Achteraf bleek dat iedereen onuitgesproken voor zichzelf had besloten er niet over te moeten beginnen.

Gelukkig heb ik recentelijk een geschikte manier gevonden om Casper, zijn vader en alle andere ALS patiënten een hart onder de riem te steken. Via Twitter en Facebook kwam ik in aanraking met de Stichting ALS. Op dit moment organiseert de stichting door het hele land spinning marathons, niet alleen om geld in te zamelen voor onderzoek maar ook om een grotere bekendheid van de ziekte te bewerkstelligen. Het uiteindelijke doel is met zoveel mogelijk vrijwilligers op 1 juni de Mont Ventoux op te fietsen. Met deze uitputtingsslag, waarbij de echte diehards wel drie keer deze kale berg zullen bedwingen, wil de stichting ALS de wereld uittrappen!  

Op vrijdag 16 maart heb ik samen met Casper deelgenomen aan één van de spinning marathons. Ondanks dat het een gewone werkdag betrof, bestond bij mijn projectmanager veel begrip voor mijn verzoek een ochtend vrij te nemen. Deelname gaf mij extra bagage collega’s, familie en vrienden te kunnen vertellen over ALS en de spinning marathons. Het is natuurlijk ook leuk en de moeite waard om te vertellen dat zoiets mogelijk is bij een organisatie als Deloitte! Dit is ook wel begrijpelijk gezien de sterke maatschappelijke betrokkenheid van Deloitte, getuige de eigen ‘Fair Chance Foundation’ waarmee jongeren in achterstandssituaties een betere toekomst geboden en een jaarlijkse Deloitte vrijwilligersdag (Impact Day) waarbij zoveel mogelijk Deloitters hun tijd en kennis inzetten om deze jongeren te helpen.

Tijdens de spinningmarathon sportieve uitdaging ontstond bij mij pas echt het besef van wat voor enorme impact deze aandoening heeft op patiënten, familie, vrienden en naasten. Vooral de prachtige en indrukwekkende campagnefilm, waarbij het ziekteverloop in beeld wordt gebracht, en de emotie die dit te weeg bracht bij de aanwezigen droegen hier aan bij.
Na afloop van de marathon had ik, bijna vier maanden nadat ik had gehoord dat bij Casper zijn vader deze ziekte was geconstateerd, een gevoel van voldoening. Een gevoel dat aansloot bij mijn behoefte om ‘iets goeds’ te doen. Ook probeer ik met het schrijven van deze blog verder invulling te geven aan deze behoefte, door mijn emoties (die waarschijnlijk voor meer mensen die zijn geconfronteerd met ernstige aandoeningen bij personen in hun nabije omgeving herkenbaar zijn) op papier te zetten en aandacht te vragen voor de ziekte ALS.

Vanwege een enorme conditionele achterstand en onvoldoende tijd (lees: motivatie) om nog genoeg te trainen zal ik op 1 juni Casper helaas niet achterna kunnen de Mont Ventoux op. Ik zal hem echter zeker online, via Facebook en Twitter, en financieel hierin steunen. Mocht je zelf meer willen weten over ALS, deel willen nemen aan het evenement of op een andere manier een bijdrage willen leveren, aarzel dan niet om contact met mij op te nemen!
 

Lennart Snoeijer

Business Analyst

Business Analist, Deloitte Consulting Netherlands. MA Public Administration, Utrecht University

Nerd of cool?

  • Sonja Botman
  • 04 april 2012
Naar boven