"Na de juiste diagnose kon ik volledig van mijn verlamming herstellen"
Van vreemde klachten aan de handen tot
onverklaarbare verlammingsverschijnselen in beide
benen. Het overkwam Monique Wagenaar, Senior
Consultant Transformational Change bij Deloitte.
“Een beangstigende situatie. Gelukkig werd de juiste
diagnose Functionele Neurologische Stoornis (FNS)
uiteindelijk gesteld en kon ik na intensief revalideren
weer volledig herstellen. Ben je er op tijd bij en krijg
je de juiste behandeling, dan zijn de symptomen
voor een groot deel van de patiënten omkeerbaar.
Helaas is FNS nog relatief onbekend, waardoor
neurologen niet altijd in staat zijn de aandoening
snel te herkennen."
[Draft Header 1]
[Draft Header 1]
Als sportief en actief persoon stond Monique (31) volop in het leven toen ze de
afgelopen
jaren steeds vaker gekke klachten kreeg, in eerste instantie aan haar handen.
“Er werd
carpaal tunnelsyndroom vastgesteld, maar na de benodigde operatie bleef ik
klachten
houden. Sterker nog, ik kon mijn rechterbeen geleidelijk aan ook niet goed meer
bewegen”,
vertelt ze. “Toen een paar weken later plotseling ook mijn linkerbeen uitviel en
het lopen
vrijwel niet meer ging, werd ik direct doorverwezen naar de spoedeisende hulp.
De
gebruikelijke scans en onderzoeken wezen echter niets uit. In het zenuwstelsel
was dan ook
niets kapot. Het bleek een functionele neurologische stoornis, mijn hersenen
waren niet in
staat om signalen op de juiste manier te verzenden en te ontvangen. In een
technologische
metafoor: er zit een fout in de software en niet in de hardware.”
[Draft Header 2]
[Draft Header 2]
Een last van haar schouders
Met de diagnose Functionele Neurologische Stoornis viel er bij Monique een grote
last van
haar schouders. “Ik had mezelf lange tijd achteruit zien gaan, zonder duidelijke
reden. Als
scans niets blijven uitwijzen en je aangewezen bent op eigen
doorzettingsvermogen om zorg
te krijgen, geeft dat enorm veel onzekerheid. Daarnaast kunnen FNS klachten erg
vreemd
zijn. Als ik bewust mijn voet wilde heffen dan lukte dat niet, maar in een
reflex gebeurde het
wel. Of gekker, vooruit lopen lukte nog vrijwel niet, achteruit lopen lukte wel.
Gelukkig lieten
metingen op mijn telefoon al langere tijd afwijkingen in mijn looppatroon zien,
waardoor ik
wist dat 'het niet tussen mijn oren zat.' Nadat FNS in het ziekenhuis werd
vastgesteld, kon ik
eindelijk aan de slag. Dacht ik. Helaas is er geen zorgpad, wat betekent dat ik
grotendeels
zelf moest ontdekken wat werkt en waar ik terecht kon. Maandenlang heb ik onder
andere
met een gespecialiseerde fysiotherapeut geoefend. In het begin met krukken en
hele kleine
stapjes. Tijdens het oversteken stond ik soms nog midden op de weg als anderen
alweer
groen hadden, een bijzondere ervaring. Over iedere stap moest ik nadenken om zo
‘het
juiste pad in mijn hersenen weer aan te leggen’. Bij een hotel in de buurt kon
ik in het
zwembad oefenen en later op de loopband. Het kost enorm veel energie om zoiets
vanzelfsprekends als lopen weer helemaal tot een automatisme te maken. Mijn
leven stond
dan ook volledig stil, zodat ik al mijn energie in mijn herstel kon stoppen.”
[Draft Header 3]
[Draft Header 3]
Op krukken naar kantoor
“Ik ben geen workaholic”, lacht Monique. “Maar toch ging ik graag na een paar
weken alweer
een uurtje per dag naar kantoor. Weliswaar op krukken en met de bus, ook al woon
ik op
loopafstand.” Monique begon haar carrière bij Deloitte in 2015 als werkstudent
bij Tax &
Legal. Twee jaar later maakte Monique de overstap naar Human Capital, waar ze
digitale en
strategische transformaties begeleidt binnen de publieke sector. “De mens staat
centraal in
onze aanpak. Financiële gezondheid is voor mij een belangrijk thema en ik richt
me dan ook
op organisaties die daar een rol in hebben. Ik krijg veel energie van mijn werk
en ik heb ook
een aantal collega’s die dierbare vrienden zijn. Het was voor mij dan ook fijn
om op deze
manier betrokken te blijven. Mijn collega’s en Deloitte als werkgever zijn een
belangrijk
onderdeel van mijn herstel geweest, naast natuurlijk mijn familie en vrienden.
Door de case
manager health, mijn coach én mijn team lead(s) werd er extreem goed op me
gelet. Samen
besloten we wanneer ik meer uren aankon en wat ik voor werkzaamheden zou doen.
Dat
werkte heel goed. Inmiddels ben ik weer volledig aan de slag.”
[Draft Header 4]
[Draft Header 4]
Meer bekendheid voor FNS
“Ik heb echt geluk gehad”, gaat Monique verder. “In een paar maanden tijd
veranderde ik
van iemand die de alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee schaatste, naar
niet meer
weten hoe ik moest lopen. Maar met de juiste diagnose en de juiste support, heb
ik nu weer
de hoop volgend jaar probleemloos op de ijsbaan te staan. Dit herstel gun ik ook
alle andere
patiënten met FNS. Ondanks dat FNS net zo invaliderend kan zijn als andere
bekende
neurologische aandoeningen, is er nog weinig over bekend. Gelukkig wordt er
steeds meer
onderzoek gedaan. Mensen kunnen last krijgen van verschillende klachten zoals
verlamming, verminderd gevoel in de huid, loopstoornissen, trillingen,
spraakverlies of
zichtvermindering. Bekendheid is belangrijk, want een snellere diagnose leidt
tot minder
achteruitgang en bevordert een sneller (volledig) herstel van de patiënt!
Vandaar dat ik hier
graag mijn verhaal deel. Hoewel deze openheid ook spannend voelt, geloof ik dat
we juist
kunnen leren van het delen van dit soort ervaringen. Zoals ik er zelf, en ook
mijn omgeving,
veel van heb geleerd.
Bovendien verdient FNS een groot communicatiekanaal. Als de zorg voor patiënten
hierdoor
verbetert en mensen met FNS niet meer twijfelen of ze gek worden, dan is mijn
missie
geslaagd.” Sinds januari zet Monique zich daarom in voor de
International FND Hope Foundation [https://fndhope.org/]. De maand april is het
FNS Awareness Maand 2024 [https://www.functioneleneurologischestoornis.nl/], dit
jaar voor het eerst ook in Nederland!
[Draft Header 5]
[Draft Header 5]
CHOOSE YOUR IMPACT
Jouw expertise deel je met de 1500 collega’s van onze afdeling Technology &
Transformation. Binnen deze afdeling staan innovatie en persoonlijke
ontwikkeling hoog in
het vaandel. Bekijk alle Finance Transformation vacatures
[https://werkenbijdeloitte.nl/vacatures/technology-transformation/244-finance-transformation]
en koppel jouw toekomst aan
Deloitte.
Bekijk alle Finance Transformation vacatures
[https://werkenbijdeloitte.nl/vacatures/technology-transformation/244-finance-transformation]

"IKHEBGELUKGEHAD.DOORDEJUISTEDIAGNOSEENSUPPORT,HEBIKNUWEERDEHOOPVOLGENDJAARZONDERPROBLEMENOPDEIJSBAANTESTAAN."
MONIQUE WAGENAAR | Senior Consultant, Transformational Change
