Een last van haar schouders

Met de diagnose Functionele Neurologische Stoornis viel er bij Monique een grote last van haar schouders. “Ik had mezelf lange tijd achteruit zien gaan, zonder duidelijke reden. Als scans niets blijven uitwijzen en je aangewezen bent op eigen doorzettingsvermogen om zorg te krijgen, geeft dat enorm veel onzekerheid. Daarnaast kunnen FNS klachten erg vreemd zijn. Als ik bewust mijn voet wilde heffen dan lukte dat niet, maar in een reflex gebeurde het wel. Of gekker, vooruit lopen lukte nog vrijwel niet, achteruit lopen lukte wel. Gelukkig lieten metingen op mijn telefoon al langere tijd afwijkingen in mijn looppatroon zien, waardoor ik wist dat 'het niet tussen mijn oren zat.' Nadat FNS in het ziekenhuis werd vastgesteld, kon ik eindelijk aan de slag. Dacht ik. Helaas is er geen zorgpad, wat betekent dat ik grotendeels zelf moest ontdekken wat werkt en waar ik terecht kon. Maandenlang heb ik onder andere met een gespecialiseerde fysiotherapeut geoefend. In het begin met krukken en hele kleine stapjes. Tijdens het oversteken stond ik soms nog midden op de weg als anderen alweer groen hadden, een bijzondere ervaring. Over iedere stap moest ik nadenken om zo ‘het juiste pad in mijn hersenen weer aan te leggen’. Bij een hotel in de buurt kon ik in het zwembad oefenen en later op de loopband. Het kost enorm veel energie om zoiets vanzelfsprekends als lopen weer helemaal tot een automatisme te maken. Mijn leven stond dan ook volledig stil, zodat ik al mijn energie in mijn herstel kon stoppen.”

Op krukken naar kantoor

“Ik ben geen workaholic”, lacht Monique. “Maar toch ging ik graag na een paar weken alweer een uurtje per dag naar kantoor. Weliswaar op krukken en met de bus, ook al woon ik op loopafstand.” Monique begon haar carrière bij Deloitte in 2015 als werkstudent bij Tax & Legal. Twee jaar later maakte Monique de overstap naar Human Capital, waar ze digitale en strategische transformaties begeleidt binnen de publieke sector. “De mens staat centraal in onze aanpak. Financiële gezondheid is voor mij een belangrijk thema en ik richt me dan ook op organisaties die daar een rol in hebben. Ik krijg veel energie van mijn werk en ik heb ook een aantal collega’s die dierbare vrienden zijn. Het was voor mij dan ook fijn om op deze manier betrokken te blijven. Mijn collega’s en Deloitte als werkgever zijn een belangrijk onderdeel van mijn herstel geweest, naast natuurlijk mijn familie en vrienden. Door de case manager health, mijn coach én mijn team lead(s) werd er extreem goed op me gelet. Samen besloten we wanneer ik meer uren aankon en wat ik voor werkzaamheden zou doen. Dat werkte heel goed. Inmiddels ben ik weer volledig aan de slag.”

Meer bekendheid voor FNS

“Ik heb echt geluk gehad”, gaat Monique verder. “In een paar maanden tijd veranderde ik van iemand die de alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee schaatste, naar niet meer weten hoe ik moest lopen. Maar met de juiste diagnose en de juiste support, heb ik nu weer de hoop volgend jaar probleemloos op de ijsbaan te staan. Dit herstel gun ik ook alle andere patiënten met FNS. Ondanks dat FNS net zo invaliderend kan zijn als andere bekende neurologische aandoeningen, is er nog weinig over bekend. Gelukkig wordt er steeds meer onderzoek gedaan. Mensen kunnen last krijgen van verschillende klachten zoals verlamming, verminderd gevoel in de huid, loopstoornissen, trillingen, spraakverlies of zichtvermindering. Bekendheid is belangrijk, want een snellere diagnose leidt tot minder achteruitgang en bevordert een sneller (volledig) herstel van de patiënt! Vandaar dat ik hier graag mijn verhaal deel. Hoewel deze openheid ook spannend voelt, geloof ik dat we juist kunnen leren van het delen van dit soort ervaringen. Zoals ik er zelf, en ook mijn omgeving, veel van heb geleerd. Bovendien verdient FNS een groot communicatiekanaal. Als de zorg voor patiënten hierdoor verbetert en mensen met FNS niet meer twijfelen of ze gek worden, dan is mijn missie geslaagd.” Sinds januari zet Monique zich daarom in voor de International FND Hope Foundation [https://fndhope.org/]. De maand april is het FNS Awareness Maand 2024 [https://www.functioneleneurologischestoornis.nl/], dit jaar voor het eerst ook in Nederland!